Rapport de présentation et texte de la proposition de loi de MM. Alain Claeys et Jean Leonetti créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie
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J. Leonetti et A. Clayes, députés, avec la collaboration de C. Hesse (Igas) et F. Trouilloud, stagiaire
Le rapport constate que neuf ans après l'adoption de la loi relative aux droits des malades et à la fin de vie, la situation des personnes en fin de vie reste insatisfaisante. Les différentes lois successives restent méconnues des patients comme des médecins, limitant ainsi leur bonne application. De plus, de fortes inégalités territoriales existent dans l'accès aux soins palliatifs.
Le texte de la proposition de loi, issue du rapport, prévoit le droit de limiter ou de refuser les traitements. Les patients en phase terminale, dont le pronostic vital est engagé à court terme, auront le droit de demander une sédation profonde et continue jusqu'à leur décès.
Cette sédation s'accompagne obligatoirement de l'arrêt de tous les traitements de maintien en vie. Ce texte propose également la rédaction de directives anticipées sur un modèle standardisé sans durée de validité (trois ans actuellement), révisables à tout moment et figurant sur la carte Vitale de l'assuré social.
Catherine Hesse, membre de l’Igas, et Flora Trouilloud, stagiaire à l’Igas, ont apporté leur appui à MM.Leonetti et Clayes pendant leurs travaux.