Fédérer les acteurs de l’écosystème pour libérer l’utilisation secondaire des données de santé
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Jérôme Marchand-Arvier, Pr Stéphanie Allassonnière, Aymeril Hoang, Dr Anne-Sophie Jannot
Rapporteurs : Emilie Fauchier-Magnan (Igas), Julien Fradel (Conseil d’État)
Le ministre de l’Économie, des Finances et de la Souveraineté industrielle et numérique, la ministre de l’Enseignement supérieur et de la Recherche et le ministre de la Santé et de la Prévention ont lancé, en juin 2023, une mission visant à poser les bases d’une feuille de route en matière de réutilisation des données de santé. Celle-ci a été confiée à Jérôme Marchand-Arvier, Stéphanie Allassonnière, Aymeril Hoang et Anne-Sophie Jannot, avec le concours de l’Inspection générale des affaires sociales.
Qu’est-ce que l’usage secondaire des données de santé ?
Il s’agit de l’utilisation de données non nominatives des patients en dehors de leurs soins, par exemple pour réaliser des algorithmes pour mieux détecter des pathologies, des études pour mesurer les effets en vie réelle de médicaments ou encore des tableaux de bord pour piloter une crise sanitaire.
Que montre le rapport ?
- Le potentiel de l’utilisation secondaire des données de santé est très important en France, avec un paysage français de bases de données de santé riche mais peu lisible ;
- Le délai d’accès aux données de santé demeure très élevé, avec des démarches réglementaires qui suscitent des frustrations et un manque d’attractivité internationale ;
- L’environnement est globalement peu coopératif et peut décourager les porteurs de projets ;
- Les initiatives publiques sont foisonnantes, mais souffrent d’un manque de coordination interministérielle.
Que recommande le rapport ?
Trente-sept recommandations, les plus opérationnelles possibles, sont formulées selon les orientations suivantes :
- En préalable, arbitrer la question de l’hébergement de la plateforme des données de santé (dite « Health data hub ») ;
- Alléger la réglementation et accélérer la mise à disposition des données de santé ;
- Refonder le positionnement du Health data hub et renforcer le pilotage stratégique interministériel ;
- Consolider le modèle économique des bases de données et renforcer leur interopérabilité ;
- Définir un cadre pour mettre en visibilité les bases de données de santé ;
- Poursuivre l’enrichissement du patrimoine de données de santé ;
- Renforcer la transparence vis-à-vis des patients et faciliter l’exercice de leurs droits.